Ana Sayfa Yerel Asayiş Siyaset Ekonomi Spor Güncel Dünya Eğitim Sağlık Kültür & Sanat








Başkent'te market deposunda yangın
Başkent'te market deposunda yangın
Gaziantep'te karantinaya alınanlara bando morali
Gaziantep'te karantinaya alınanlara bando morali
Karantinadaki öğrencilerin son kontrolleri yapıldı
Karantinadaki öğrencilerin son kontrolleri yapıldı
Esenyurt'ta bir evde patlama! Yaralılar var
Esenyurt'ta bir evde patlama! Yaralılar var
Almanya'da 1 Türk vatandaşı daha korona nedeniyle hayatını kaybetti
Almanya'da 1 Türk vatandaşı daha korona nedeniyle hayatını kaybetti
HABERLER>GÜNCEL
10 Eylül 2019 Salı - 16:27

Minik Aysima büyüdükçe ölüme yaklaşıyor

Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima hayata tutunmak için yardım eli bekliyor. Gözü yaşlı anne Şule Topal, "Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, biz karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek.

Minik Aysima büyüdükçe ölüme yaklaşıyor

Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.

"Dünya başımıza yıkıldı"

Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.

"Her gün bizden bir şeyler götürüyor"

18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima'nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, "Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden 'baba işe gitti' gibi cümleler kurarken artık konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor" şeklinde konuştu.

"Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima'ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak.

Etiketler:
 
Milli Savunma Bakanlığından kara devriyesi açıklaması
 
MSB: '2 terörist daha etkisiz hale getirildi'
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Milli Savunma Bakanlığından kara devriyesi açıklaması
Milli Savunma Bakanlığı, ABD askerlerinin terör örgütü PKK/YPG bez parçaları ...
Süleyman Turan'ın son görüntüleri ortaya çıktı
Kadıköy'de evinde geçirdiği kalp krizi sonrası hayatını kaybeden Süleyman ...
Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan güvenli bölge açıklaması
ABD Ticaret Bakanı Ross'u kabulünde konuşan Cumhurbaşkanı Erdoğan, güvenli ...
 
Yaşlı kadına Haluk Levent sahip çıktı
Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde bodrum katındaki evinde tek başına ...
'Çok Sevdim Yalan Oldu' adlı şarkının çalıntı olduğu iddia edildi
Son günlerde sosyal medyada dönen videolarla da iyice popüler olan Fatih ...
Meteoroloji'den sağanak yağış uyarısı
Yapılan son değerlendirmelere göre, yurdun kuzey kesimlerinin parçalı ...
 
Yargıtay'dan emsal karar: 'Düğün yapmamak boşanma sebebi'
Gelinlik giymek neredeyse tüm genç kızların hayalini süslüyor. Gelinlik ...
Türk Yıldızları ve Solo Türk nefes kesti
Sabah erken saatlerde düzenlenen geleneksel Zafer Yürüyüşü ile başlayan ...
Eylem yapan aile sayısı 18'e yükseldi
Çocuklarının dağa kaçırıldığı iddiasıyla HDP önünde eylem yapan aile sayısı ...
 
YAZARLAR
Süleyman Göksu
Süleyman Göksu
Berat Gecesi
Mehmet Şimşek
Mehmet Şimşek
KADINLARIMIZ (174. Bölüm)
Erdal Handemir
Erdal Handemir
BİZ BİZE YETERİZ
Saffet Kuramaz
Saffet Kuramaz
Şu Evdeki Günlerimizi Hayra Dönüştürelim
Fatma Özen Erinç
Fatma Özen Erinç
SEYREYLEDİM DEVR-İ ALEMİ
Ayşe Konakcı
Ayşe Konakcı
CORONA GÜNLÜKLERİ (1)
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
SÜPER LİG PUAN DURUMU
FACEBOOK'TA SUNHABER
TWITTER'DA SUNHABER
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak 04:39   İkindi 16:41
Güneş 06:19   Akşam 19:26
Öğle 13:03   Yatsı 20:55
Nöbetçi Eczneler
Ana Sayfa Yerel Asayiş Siyaset Ekonomi Spor Güncel Dünya Eğitim Sağlık Kültür & Sanat
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri